Finanční příspěvek - kompletní výtěžek ze vstupného do enteria areny a ze zapečetěných kasiček, do nichž budete moci přispívat o přestávce mezi koncertem a basketbalovým utkáním - bude tentokrát věnován ve prospěch 10letého Adámka z Pardubic, jenž se potýká s dětským autismem, lehkou mentální retardací a dalšími přidruženými zdravotními komplikacemi, a 12letého Ondry rovněž z Pardubic, kterému lékaři diagnostikovali Tourettův syndrom, opožděný psychomotorický vývoj, středně těžkou mentální retardaci, OCD, ADHD.

Adámkův příběh očima maminky Eriky Kudláčkové

"Náš příběh začal před 10 lety, kdy se narodil krásný chlapeček jménem Adámek, jako zdánlivě zdravé miminko. Už od narození ale neprospíval. Byl přikrmován mateřským mlékem pomocí stříkačky, protože se neuměl sám přisát. Tělo měl zesláblé a často v křečích (tehdy jsem nevěděla nic o jeho alergii na mléko). Dny i noci převážně proplakal, ale přesto byl jinak velký smíšek a velmi kontaktní dítě. Lékařská vyšetření nenasvědčovala tomu, že by se mohlo jednat o vážné onemocnění. Adámek se do roku a půl vyvíjel v podstatě jako ostatní děti a dělal nám velkou radost. Bohužel, po očkování a následných vysokých horečkách nastal velký regres a já viděla, že začíná být úplně jiný než ostatní děti. Přestal koukat do očí, mluvit, v podstatě jakkoliv komunikovat. Zavíral se do skříně, zacpával si uši, třepal ručičkama, hučel a stále chtěl jen nosit na rukou.

Náš život se obrátil vzhůru nohama. Začalo nám kolečko běhání po doktorech: psycholog, neurolog, foniatrie, hospitalizace a vyšetření v narkóze. Ve 2 letech jsme si vyslechli diagnózu, dětský autismus, která byla časem upravena na nízkofunkční autismus se středně těžkou mentální retardací. Dále k tomu má přidružené OCD, hypersenzitivitu, vývojovou dysfázii, echolálii, inkontinenci a potravinové alergie. Těžké opoždění vývoje řeči, závažné poruchy chování a sociální interakce. Je narušena emotivita, efektivita jednání, myšlení, těžce narušena integrita vývoje osobnosti.

Výše uvedené obtíže u dětí vyžadují výrazně zvýšenou péči. Syn potřebuje péči dospělé osoby 24 hodin denně. Neumí vůbec vyhodnotit nebezpečí. Má už zajeté svoje zvyklosti a velmi těžko se nabourávají. Má velké emoční výkyvy nálady a snadno ho něco vykolejí třeba na půl dne. Denně se musím snažit pochopit jeho potřeby a aktuální rozpoložení. Adam nemá rád změny, když je nespokojený, reaguje křikem, útěkem nebo sebepoškozováním. Třeba návštěvy lékařů jsou pro nás velmi náročné i přesto, že absolvujeme nácviky. Syna musím při vyšetřeních držet, což už je velice obtížné, nebo ošetření musí probíhat v narkóze.

Vedle poruchy komunikace a sociálního chování má Adam velmi omezený výběr potravin, v noci se často budí a je neklidný. Má rád něčí pozornost, houpání, skákání, točení, plavání, dětská hřiště. Rád jezdí na kole, výtahy, vlaky , metrem a tramvají. Našel zálibu v elektronice, v poslední době i robotice -programovaní a samozřejmě rád kouká na videa na tabletu. Chodí na kroužek kuželek a Jógy. Komunikace s Adámkem je obtížná. Zřejmě navždy bude vyžadovat specifický přístup i vzdělání. Má výrazně nerovnoměrný vývoj a téměř nemluví. Spolu s Ondřejem nyní chodí do 4. třídy Speciální školy Svítání.

Již 8 let žijeme sami. Docházíme na logopedii, ergoterapii, fyzioterapii, muzikoterapii, canisterapii. Loni se Adámek zúčastnil neurofeedback terapie a oxygenoterapie v hyperbarické komoře, které mu velice pomohly a posunuly ho zase o trochu vpřed, hlavně v oblasti porozumění a komunikace. Nastalo mírné zklidnění. Letos v těchto terapiích hodláme pokračovat."

Jako každá milující matka bych pro Adámka udělala vše, aby byl šťastný, jeho život co nejkrásnější. Přála bych si, aby byl Adámek co nejvíce soběstačný. Od samotného podezření na autismus uběhlo 8 let a vidím všechny ty pokroky usilovné práce. Nic nás nezastaví, stále společně bojujeme. Autismus je silný, zákeřný soupeř, ale my se nevzdáme. Věříme v lepší zítřky, protože syn je jedinečný. V hloubi duše je velmi chytrý, citlivý a veselý kluk, který je zvídavý a chce mít kamarády. Finanční příspěvek z této akce nám pomůže pokračovat v terapiích, dalších podpůrných činnostech, v nákupu pomůcek a osobní asistenci.

Předem moc děkujeme, že s námi bojujete za synův šťastnější a kvalitnější život."

Ondrův příběh očima maminky Heleny Kohouškové

"Když se Ondra narodil byl zdravé, hodné miminko. Do 1,5 roka jsem o něm téměř nevěděla jedl, spal a smál se. Bylo to tak snadné a všichni tak šťastni. Ve dvou letech jsem začala pozorovat změny a upozornila dětskou doktorku, že se mi zdá Ondrášek jiný. Víc zlobí, ale tak jinak, neposlouchá víc a víc. Podvědomě jsem věděla, že to není v pořádku a něco se děje.

Ve 3 letech začal Ondra chodit do školky a já zůstala doma s dcerkou Martinkou, která potřebovala mojí péči. Za 2 měsíce si nás, rodiče, zavolala paní ředitelka, že je Ondra nespolečenský, bojí se dětí, nechce se zapojovat do kolektivních her a ostatních aktivit. Nechce poslechnou a hodně pláče. A tím začala moje a Ondrova společná putování po logopedech, doktorech, léčitelích, terapeutech, psycholozích a posléze i psychiatrech. Byl na EEG, testech krve… Roky plynuly a my stále neměli žádnou diagnózu….

První léky, které následně dostal, fungovaly 1 rok. Ondra se celkem dobře učil, začalo mu jít čtení, psaní i počítání do 10. Pak přišel Covid-19 a vše se uzavřelo. Doma nám bylo dobře, na zahradě i venku jsme si mohli hrát, ale najednou přestaly fungovat léky a vše bylo horší a horší. K tomu jsem se rozvedla a přestěhovala s dětmi do podnájmu. Stalo se ale i nečekané, příjemné překvapení. Ondra mě konečně přijal. Už se ho můžu dotknout, obejmout, pomazlit se s ním.

V dalším období začal mít až 4000 tiků a křiků za den, to jsem si už uvědomila, že to atypický autismus není. Až pan neurolog poukázal na to, že by to mohl být Tourettův syndrom. ,,Víte paní Kohoušková, na Tourettův syndrom žádné léky nejsou, jen zklidňující a tlumící,“ dozvěděla jsem se.

Nyní je Ondrovi 12 let a má Tourettův syndrom, mentální retardaci 2. stupně, OCD, ADHD. Uvidíme, co přinese čas. Věřím, že Ondrovi bude lépe. Doufám v moderní vědu a že ho jednou zachrání natolik, že Ondra prožije plnohodnotný život a bude se moci o sebe jednou postarat sám. Ještě má celý život pře sebou.“